В Тольятти 10-летнего мальчика отправили умирать дома на глазах у своих пятерых братьев

Семья Ивановых (фамилия изменена) живет под Тольятти, в Нижнем Санчелеево, они очень счастливы, ведь у них пятеро мальчишек. Однако один из них, Саша, в 4 года внезапно заболел. Стал жаловаться на животик. Просыпаясь ночью в слезах он говорил: "Мама, мне больно!". Родители кинулись к врачам, и вот в 2016 году, в Самаре, ему поставили страшный диагноз: нейробластома 4 стадии с метастазами в кости и костный мозг.

Началась изнурительная химиотерапия, мальчик таял на глазах, но особых улучшений не было. Врачи так и говорили, жить ему осталось 2 месяца, вспоминает его мать. Однако родители не хотели сдаваться. Они отвезли сына в Санкт-Петербург, и там за него взялись всерьез, он прошел курс зарубежными препаратами, ему значительно полегчало. Опухоль перестала расти, ушли метастазы и побочные эффекты терапии. Ему пересадили костный мозг, а опухоль даже уменьшилась в размерах. В 2017 году ему удалили 98% опухоли. "Нас выписали из больницы со здоровым ребенком" - , вспоминает мать.

Однако счастье было недолгим. По прошествии двух лет у ребенка снова появилась опухоль. Опять начались курсы химиотерапии, однако опухоль росла и ничего нельзя было сделать. А самое страшное, что и мальчик подрос уже по-другому относился к происходящему.

- Мама, что такое рак? Мама, я умру? - спрашивал он. А родители просто не знали, что ответить.

Но Саша скоро и сам все понял. И вот 2 августа ребенка выписали из больницы, сказав, что больше ничего сделать не могут, потому что химиотерапия и опухоль разъедают ребенка изнутри. В лечении отказали везде, даже в паллиативной службе. Отцу ребенка так и сказали, больше не звонить, потому что мест нет, а хосписы только для взрослых. "Но что нам делать, как объяснить сыну, что ему нельзя помочь? Как объяснить другим детям, почему их брат так жестоко страдает?" - сокрушается его мать.

К сожалению, такие ситуации отнюдь не редкость в наше время. Да, медицина год от года становится все лучше, она может продлить жизнь, может дать второй шанс, но есть вещи, с которыми даже она справиться бессильна. И в таких случаях требуется совершенно особая помощь, помощь не только медицинская, но и моральная. Ведь физическую боль можно заглушить, но что делать с душеной болью? Для этого, конечно, необходимы паллиативные центры, там где оказывают помощь самым безнадежным больным. Где они встретят заботу, поддержку и любовь окружающих, также, как и их родители. Обычное человеческое милосердие.

Сейчас в больницах с ним туго. Да и медиков можно понять, в таких ситуациях, когда неизлечимо больны пациенты, а особенно дети, сердце просто разрывается на части. А то, что врач не в силах помочь, еще больше усложняет ситуацию. Кому-то проще закрыть на это глаза. Это такой элемент защитной реакции - не вижу, не знаю, и думать не буду. И так, если задуматься, поступают не только медики. Когда человек смертельно болен, даже родные очень часто отстраняются, просто потому, что чувствуют свое бессилие, неспособность морально поддержать и предпочитают вообще не видеться, просто чтобы не сидеть и не плакать рядом с умирающим.

Однако с такими пациентами нужна особенная работа, не только физическая, но и моральная. Каждый врач, который работает в паллиативном центре должен быть и немножко священником. Да, да, как это ни странно звучит. Раньше ведь не было таких хороших лекарств, однако была помощь иного характера и она тоже невероятно нужна. Нужны силы, нужна поддержка, чтобы не сломаться, чтобы день за днем приносить умирающему ребенку радость и скрашивать его последние минуты, а не медленно умирать вместе с ним. Когда-то с этим хорошо справлялась религия, сейчас верующих людей стало меньше, но это не значит, что у людей исчезла потребность в духовной помощи, в сочувствии, милосердии и сострадании. И именно этим отличаются паллиативные центры. Там знают, как помочь, какие слова сказать, как не пасть духом и дарить уходящему из жизни тепло, которое ему так необходимо.

Директор благотворительного фонда "ЕВИТА" Ольга Шелест, которая сейчас при поддержке властей работает над открытием первого паллиативного отделения для детей в больнице имени Середавина с болью говорит об этой проблеме:

- Да, это правда жизни - медицина бессильна помочь таким детям, но важно КАК эти слова сказаны. В нашей работе мы ежедневно сталкиваемся со случаями, когда врачи не знают и не умеют оказать помощь паллиативному ребенку. К сожалению, иногда даже обезболивание корректное подобрать сложно. Поэтому все мы ждем, когда откроется паллиативное отделение. Оборудовать его помогает наш фонд, и мы надеемся, что туда будут приезжать такие ребята, чтобы не боятся и чтобы врачи смогли грамотно им помогать проживать те дни, которые остались без боли и страха! - рассказала она в своем интервью samara.kp.ru.

Поэтому сейчас все с надеждой ждут открытие этого центра, который, по словам министра здравоохранения, должен открыться в ноябре в Самаре. Его ждет мальчик Саша, которому нигде не могут помочь, его ждут несчастные родители Саши, которые не знают, как продолжать улыбаться каждый день, глядя на своего умирающего сына, его ждут тысячи тех, чьих историй мы еще не знаем, но кто нуждается ничуть не меньше...