Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили помощь детям с заболеваниями

Самару посетил с рабочим визитом протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданного Президентом России. Об этом сообщает портал НИА Самара.

В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой прошла встреча, посвящённая сотрудничеству региона с Фондом «Круг добра» и обеспечению детей в Самарской области уникальной терапией орфанных заболеваний. В мероприятии участвовали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Андрей Орлов, руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко и исполняющая обязанности главного врача Ольга Письменная.

Регина Воробьева, министр и руководитель медицинского учреждения провели экскурсию для Александра Ткаченко по новой поликлинике, ознакомив его с её работой. Стороны обсудили перспективы взаимодействия на благо подопечных фонда, проживающих в Самарской области.

Руководитель фонда сообщил, что с 2021 года помощь Фонда в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. С 2023 года дети, получающие лекарства по программе «14 ВЗН», также обеспечиваются средствами Фонда.

Регина Воробьева выразила благодарность протоиерею Александру Ткаченко за внимание к детям Самарской области.

«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Путина, выполняет важную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная помощь к тем мерам, которые предоставляет государство. Благодаря этому многие дети могут вернуться к полноценной жизни, а их родители обретают уверенность в будущем. От имени губернатора Самарской области Вячеслава Федорищева мы благодарим вас за приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такие встречи помогают выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки детей», — отметила заместитель председателя Правительства.

Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей, подопечных Фонда. В доброжелательной атмосфере участники встречи смогли задать вопросы, обменяться опытом и обсудить пути дальнейшего взаимодействия. Особое внимание уделили объединению ресурсов государства, общества и духовенства.

«На встречу с родителями детей с тяжёлыми заболеваниями пришли представители традиционных религий. Каждый рассказал о своём вкладе в комплексную помощь семьям. Болезнь не имеет границ и может коснуться любого человека. У постели больного собираются учёные, врачи, представители некоммерческих организаций и религиозные лидеры, чтобы ответить на сложные вопросы», — подчеркнул протоиерей Ткаченко.

Он также рассказал об инициативе учредить День милосердия, которую планируют обсудить 1 октября на заседании Совета при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями.

Родители задали вопросы о продолжении лечения пациентов, достигших 18 лет.

Андрей Орлов сообщил, что благодаря Фонду дети с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, получают необходимые препараты и медизделия.

«На данный момент лечение за счёт Фонда получают 167 пациентов до 18 лет. Регион взял на себя обязательства по продолжению терапии для пациентов, переходящих из детского во взрослый возраст. Из областного бюджета выделяются средства на лечение этих людей, что позволит им получать помощь и в будущем», — отметил министр.

На встрече родители рассказали о помощи, которую фонд оказывает их детям.

«Мы получаем препараты от Фонда более трёх лет. В начале были сложности, но сейчас система подачи заявления через портал "Госуслуги" максимально упрощена. Чтобы получить помощь, родителям достаточно обратиться к врачу и отправить заявление. Препараты мы получаем ежемесячно», — поделилась мама подопечной фонда Наталья.

Представители общественных организаций отметили важность таких встреч и общения с руководителем фонда.

«Эти встречи очень нужны, так как мы должны знать, как помогать семьям. Открытые встречи позволяют выявлять проблемные точки и видеть, как много людей готовы помочь. Мы будем рассказывать родителям ещё больше. Спасибо Александру Евгеньевичу за организацию этой встречи», — сказала председатель организации детей-инвалидов «Парус Надежды» Елена Кириллова.

Участники встречи договорились о дальнейшем усилении межведомственного и межконфессионального взаимодействия для более доступной и адресной помощи семьям.

«Россия — это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша встреча подтвердила это. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребёнку расти и радоваться жизни», — резюмировал Александр Ткаченко.

Фонд был создан в 2021 году по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Он стал дополнительным механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям, а источником средств является часть налога на доходы граждан России выше 5 миллионов рублей в год. С 2021 года помощь Фонда получили уже 30 тысяч детей по всей стране.