Судьба родителей двойняшек со СМА, задержанных на Красной площади

Родители двойняшек, страдающих спинально-мышечной атрофией (СМА) из Челябинской области, были отпущены после пикета на Красной площади. Об этом сообщила мать 11-летних девочек. Об этом сообщает издание Газета.Ru.

Женщина рассказала, что ее и мужа задержали, но после допроса их быстро отпустили «со словами поддержки, поняв всю глубину трагедии».

«Протокол даже не составили — люди поняли, что мы не нарушители, а отчаявшиеся родители, спасающие своих детей», — отметила мать двойняшек.

Родители тяжелобольных девочек прибыли в Москву после разбирательства с челябинским Минздравом. Они стремились привлечь внимание к проблеме получения препарата «Спинраза» для своих дочерей. Пикет на Красной площади был прерван силовиками.

Министерство здравоохранения Челябинской области сообщило, что следит за ситуацией с семьей. В ведомстве подчеркнули, что необходимые лекарства для лечения детей с СМА имеются в наличии. Также согласован осмотр девочек врачами-специалистами.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) представляет собой группу генетических заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц из-за поражения нервных клеток спинного мозга. В марте вице-премьер РФ Татьяна Голикова сообщила о начале производства препаратов для лечения СМА в стране. По состоянию на июль 2025 года, стоимость лечения снизилась на 48% и составила 311 887 рублей.

Ранее в России был создан точный ПЦР для диагностики спинальной мышечной атрофии у младенцев.